“Nadiriz, İçinizdeyiz” sloganıyla 2018’de yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı,

2024 Şubat Ayı itibarıyla; Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak çalışmalarına devam edecek

Nadir Hastalıklar Federasyonu,

29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla;

nadir yaşamların yaşadıkları zorluklara dikkat çekti

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından,

nadir yaşamlara yönelik sorunlara;

akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve

bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile

Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

Federasyonda;

- Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği,

- Albinizm Derneği,

- PKU Aile Derneği,

- Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,

- Sistinozis Hastaları Derneği,

- Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği

- Williams Sendromu Derneği olmak üzere; 7 dernek yer alıyor.

NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında;
federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi.

Bu kapsamda,

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu;

Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek,

nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek;

onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları;

Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim,

Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam,

Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay,

yapılan basın açıklamasında, federasyonun amaçlarını şöyle özetledi;

“Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken, vizyonumuz;
bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak,

nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti.

Şubat 2024 itibariyle; bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.

Federasyon olarak amaçlarımız:

- Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak.

- Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla;
  farkındalık çalışmaları yapmak.

- Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek.

- Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek.

- İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak;
bu yıl da, Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle;
nadir yaşamların temel sorunlarından olan

Sağlığa Erişim,

Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve

Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”

Federasyon Başkanı Atakay,

sözlerine şöyle devam etti:

“Sağlığa erişim,

ülkemiz mevzuatında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen

en önemli insan hakkıdır.

Nadir hastalığa sahip bir bireyin,

ülkemizde tanı aldıktan sonra; doğru ve güncel tedaviyi alması, en doğal hakkıdır.

Çünkü; nadir hastalıklar, çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere;
bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir.

Her ne kadar; Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili

olumlu haberler duyulsa da;
bu erişimin, zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir.

Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için;
idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.

Oysa; sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı,

başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere; ulusal ve uluslararası mevzuattır.

Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için

özellikle; Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında

yükümlülüklerin hatırlatılarak, mevuzatın düzenlenmesi - uygulanması ve

“Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın

sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak, hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin

diğer bireylere oranla, 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay;

“Yoksulluk sınırında olan hanelerin;

katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra;
hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar;
pek çok alanda, gereksinim malzemelerinin temini için

çok büyük bedeller ödediği tespitidir.

Bu nedenle;
Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için

özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

Federasyon Başkanı Atakay, son olarak;
her engelin görünür olmadığını belirterek, sözlerine şunları ekledi;

“Nadir hastalığa sahip bireylerin, görünmez engeli olabilmektedir.

İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik,

ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir.

Görünmez engele sahip hastalar,

sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için

çok uğraş vermektedir.

Oysa; her engel, dışta ve görünür olmayabilir, çünkü;
bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda;

fizyolojik, anatomik problemler; sadece iç organları etkileyebilmektedir.

Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken;
bu durumu, doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.

Bu sorunun çözümü;
ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak,

engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”